Nem szeretem ezt a kérdést. Nem lehet „egy kicsit autizmussal élni”. De amikor ijesztően megváltozik és beszűkül a világ, érdemes tágabb szívvel lenni a másság, ma éppen az autizmus iránt. Arra gondoltam, tartsunk egy kis „tünettani gyorstalpalót” a teljesség igénye nélkül, amolyan karanténosan, társadalmi érzékenyítés céljából.
Melyek azok a pillanatok 2020 áprilisában, amik – magunkat figyelve – segít(het)nek megérteni autizmussal élő embertársainkat?
Az autizmus a kölcsönös kommunikációs képességek nehezítettsége:
– Beszédfejlődés késik, megakad. Mint most az egész világ kommunikációja. Szeretnénk beszélgetni másokkal, de nem tudjuk, hogyan oldjuk meg. Csak az akadályokat látjuk.
– Metakommunikáció/gesztusok, mimika nincs mindig összhangban az üzenettel. Személyesen nem találkozunk. A skype és a facetime közel sem olyan, mint az élő, eleven beszélgetés. A kép lefagy és mi ott maradunk bezárva. Egyetlen, az üzenethez már nem illő, furcsa gesztusban.
– Szavak, mondatok sztereotip ismételgetése. Maradj otthon. Karantén. Korona.gov.hu. Maszk. Kesztyű. Maradj otthon. Karantén. Korona.gov.hu. Maszk. Kesztyű.
– Nehézség a kölcsönös, több beszélgetőváltásos beszélgetés felépítésében. A megszokott baráti beszélgetések el-el akadnak. Mert hiányzik a biztonságos közeg. A kávé, a tea, a pohár bor és a másik nevetése, mosolya, egy karnyújtásnyira tőlünk.
Az autizmus kölcsönös társas kapcsolatok nehezítettsége:
– Az emberek iránt nem mindig érdeklődőek. Most kicsit magunkba fordultunk. Oda, ahol minden ismerős és biztonságos. A többiek, mintha kívülállók lennének. Az ember még a családtagjaival is tartja a pár lépés távolságot, ha nem laknak egy házban.
– Az élményeik megosztására kevésbé törekszenek. Talán nincs is kivel. De semmiképpen sem úgy megy, ahogy megszoktuk. Csoportos videóhívásaink képernyőképeit nézegetve érezzük, ez nem ugyanaz. Szeretnénk társas kapcsolatot fenntartani, de hogy mikor fog sikerülni, senki sem tudja előre.
– Egyes szociális szerepek közötti különbségek megértése nehézségekbe ütközik. Ezt jól ismerjük. A karantén idején anya, pedagógus, gimnasztika edző, grafika tanár, szolfézstanár, fejlesztő, pék, cukrász vagy motivációs coach legyek? Melyik szerepem kapjam elő? Melyik a leghatékonyabb? Mikor váltsak közöttük, hogy senki se sérüljön?
– A szemkontaktus időzítése nem mindig illeszkedik a szociális helyzethez. A gyermekek egyre fáradtabbak. Nehéz ezt az új helyzetet elviselni. Nézzek szigorúan a szeme közé? Vagy kacsintsunk össze és vegyük lazán? Legyek szomorú, ha nem végzi el a feladatot vagy összehúzott szemöldökkel szedjem ráncba?
Az autizmus a rugalmas viselkedésszervezés nehezítettsége:
– Jellegzetes érdeklődési kör. Egyetlen, végeláthatatlan beszélgetési témánk van. Úgy érezzük, nem is tudnánk másról beszélni.
– Az állandósághoz való ragaszkodás. Kapaszkodunk abba, ami biztos, ami ismerős. Az otthonunk erősebb bástyának tűnik, mint valaha.
– Szokatlan tárgyakhoz ragaszkodás. Ki sem lépünk a lakásból maszk és kesztyű nélkül. Ha nincsenek rajtunk, megszűnik a biztonságérzetünk, pedig alapszinten is ingatag lábakon áll.
– Sztereotip, repetitív manírok. Mossunk a kezünket, az arcunkat rendületlenül, Mossuk a kulcsot, a telefont, a megvásárolt árukat, még a cipőnk talpát is. Ha hazaérünk, levetjük szinte az összes ruhánkat.
Az egész világ a spektrumra került? Semmiképpen. Ahogy nincs két egyforma átlagos(nak tűnő) ember, úgy nincs két egyforma autizmussal élő ember sem. De sokféle szituáció tanít bennünket kevésbé ítélkezni, megértőbbnek és nyitottnak lenni.
Kutyifa Anikó
Az autizmus spektrum állapot tüneteinek forrása:
Csepregi András és Stefanik Krisztina: Az autizmus spektrum zavarral élő gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokollja (Educatio, 2012)
