Március 21. nemcsak a tavasz első napja, hanem egyben a Down-szindróma világnapja is. Világszerte fontosnak tartják, hogy a világnapon keresztül felhívják a figyelmet a fogyatékkal élők nehézségeire, az elfogadásra, és a megfelelő támogatásra, hogy a társadalmi esélyegyenlőség ne csak egy álomkép legyen.
A világnap alkalmából Demcsik Lászlóval és feleségével, Andreával beszélgettem, akik közösen nevelik kislányukat, a 9 éves Down-szindrómával élő Johannát.
A Down-szindróma első világnapját 2006-ban Svájcban tartották. A Down Syndrome International (DSI) nemzetközi szervezet által kijelölt világnap a betegséggel összefüggő 21. kromoszómát jelöli, az év harmadik hónapja pedig a 21-es kromoszóma megháromszorozódására utal. Az első magyarországi Down világnapot 2009-ben a Down Egyesület szervezte meg. Az egyesület célja felhívni a társadalom figyelmét a korai fejlesztés lehetőségére, és hozzájárulni a fogyatékossággal élő emberek elfogadottságának erősítéséhez.
Mikor és hogyan derült ki, hogy Johanna Down-szindrómás? Hogyan élte meg a család ezt a „diagnózist”?
Andrea: Kislányunk 2012. január 5-én született Dunaújvárosban, majd kapott egy fertőzést, ami miatt 3 hónapos korában kórházba került Kecskeméten. Ott és akkor derült ki, hogy Johanna Down-szindrómás. A diagnózis hallatán inkább csak elérzékenyültünk, akkor még nem tudtuk, hogy később mindez mennyiben befolyásolja majd az életünket.
Milyen volt a várandósság, hogy élted meg?
Andrea: Johanna az első és az egyetlen gyermekünk. Várandósságom alatt minden rendben volt, semmilyen furcsaságot nem tapasztaltam. Végül koraszülöttként látta meg a napvilágot, 48 cm és 2100 gramm volt. Amikor megszületett Johanna, az orvosunk jelezte, hogy az arcán, mintha Down-szindróma jeleit látná. Végül, ahogy említettem három hónapos volt, amikor megkaptam a papírt, hogy Johanna Down-szindrómás.
Volt, hogy kerestétek az okokat, hogy mi állhat a háttérben, vagy könnyen elfogadtátok ezt a tényt?
Andrea: 27 éves voltam, amikor a Johannát szültem, szóval nem számítottam veszélyeztetett kismamának. Eleinte kerestük az okokat persze, de egyikünk családjában sem találtunk olyan felmenőket, akiket bárhogyan is érintett volna. Aztán egészen hamar elfogadtuk a tényeket és bosszankodás, vagy sopánkodás helyett minden időnket Johanna fejlesztésére fordítjuk inkább.
Mennyiben, miben változtatta meg Johanna az életeteket?
Andrea: Nagyon szerencsés vagyok, hiszen már a kezdetektől rengeteg támogatást kaptam a védőnőinktől és a nagyszülőktől is. Ahogyan már említettem, nagyon sok fejlesztésre: úszásra, gyógypedagógushoz, és Dévény terápiára is hordtuk kislányunkat. Ez utóbbi nagyon sokat segített a járás elindításában. Majd az utolsó óvodai évben beírattuk őt a Kiskőrösi EGYMI-be, ahol jelenleg 2. osztályos. Mivel Solton élünk, így minden nap ingáznunk kell, de egy percig sem merült fel bennünk, hogy Johanna bentlakásos intézetbe járjon. Nagyon kötődünk egymáshoz, de azt gondolom, hogy ez így van rendjén. Jelenleg így telnek a hétköznapjaink. Aztán hétvégén, amikor csak teheti, az édesapjával van, mert hétközben őt keveset látjuk a munkája miatt.
László: Karosszérialakatos vagyok és autószerelő, jelenleg útépítéseknél dolgozok, szóval nagyon sokat utazom. A sok túlóra miatt nem sok szabadidőm van, de szombaton, vagy inkább vasárnap van időm a családommal lenni. Vannak nehezebb napjaink, de könnyebbek is, mint minden család életében. Ugyanakkor azt gondolom, hogy nagyon sok mindent megteszünk azért, hogy a lehető legtöbbet adjuk Johannának.
Milyen kislány Johanna?
Andrea: Kicsit olyan, mint az időjárás. Néha olyan kis zárkózott, el van a kis világában, máskor pedig nagyon nyitott és érdeklődő, azonban mindenkivel mindig nagyon barátságos. Hihetetlenül jó szíve van, szóval sok szeretet van benne. Aranyos, türelmes, egyszerű kislány. Nagyon szeret énekelni, színezni, rajzolni, olvasni, és mesét mesélni. Egészen elképesztő kapcsolatot tud kialakítani az állatokkal, otthon is sok időt tölt velük az udvaron. Talán az állatok kisugárzása az, ami őt ennyire megfogja, nem tudom. Lovagolni is nagyon szeretett volna, de az orvosi szakértői véleményben nem javasolják, hiszen a Down-szindrómás gyerekek izomzata sokkal lazább az átlagosnál. Johanna egy kicsit front érzékeny, emellett zavarják a hangos hangok, de már ezzel is megtanultunk együtt élni. Illetve vannak olyan helyzetek, amikor nehezebben viseli, ha nem vagyok vele, de a Kiskőrösi EGYMI-ben tulajdonképpen mindent megkap, amire szüksége van. Kezdetben nagyon nehezen viseltem azt is, ha csak egy kis időt is külön töltöttünk, de nem lehet okunk panaszra, hiszen a legnagyobb előrelépést az EGYMI-nek köszönhetjük. Itt a lépésről-lépésre program által az önálló életre nevelik őket. Sok türelem kell hozzá, de ügyesen megoldjuk együtt a dolgokat. Úgy gondolom, hogy mindent megteszünk annak érdekében, hogy jól legyen.
Johanna hogyan éli meg azt, hogy Down-szindrómás? Szokták esetleg bántani, csúfolni emiatt, vagy milyen visszajelzéseket szokott/szoktatok kapni a többségi társadalom tagjaitól?
Andrea: Szerencsére még nem vesz észre ebből semmit. A későbbiekben viszont lehet, hogy lesz majd ami zavarni, vagy bántani fogja őt.
Milyen jövőt képzeltek el Johannának?
László: Fogalmunk sincs. Próbáljuk azt a környezetet kialakítani számára, amit a Kiskőrösi EGYMI is képvisel, majd pedig ha sikerül, akkor a jövőben akár az önálló életre is felkészíteni őt. De most még annyira kicsi, hogy ezzel a kérdéssel nem igazán szoktunk foglalkozni.
