2008 óta tartják az autizmus világnapját április 2-án az ENSZ kezdeményezésére azzal a céllal, hogy felhívják a figyelmet az autizmus spektrumzavarral élő emberekre, amely ma már tízmilliókat érint világszerte.
Az autizmussal élő személyek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat, mint másoké. Ez az eltérő fejlődés az oka annak, hogy érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy éppen ellenkezőleg: nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit. Ez az eltérő működés ráadásul megnehezíti a társas kapcsolataikat is. Egy autista embernek problémát jelent megérteni a közösség írott és íratlan szabályait, nehezen olvasnak gesztusokból, mimikából és gyakran nem értik a hasonlatokat, szófordulatokat. Az autizmus pontos oka még nem ismert, de szakemberek szerint a problémát genetikai és környezeti hatások együttes kombinációja okozza. A tudomány pillanatnyi állása szerint nem gyógyítható, létezik azonban sokféle fejlesztési mód, amivel az autista emberek élete megkönnyíthető, képességeik pedig fejleszthetőek. Minden századik emberből egy autizmus spektrum zavarban érintett. Ma Magyarországon közel 160.000 autista személy él.
A világnap alkalmából a 9 éves autizmussal élő Dávid édesanyjával, Dr. Sebestyén Laurával készítettem interjút.
Mikor és hogyan derült ki, hogy Dávid autizmussal élő gyermek? Hogyan élte meg a család ezt a „diagnózist” akkor?
Dávid 4 éves kora körül kapta meg az autizmus diagnózist, Budapesten az Autizmus Alapítvány Ambulancián. Nálunk ez kicsit másképp zajlott, mint más autizmussal élő gyermekek esetében, ahol általában a tipikus fejlődés megváltozását, elmaradását észlelik és ennek okát keresve derül ki a háttér. Nálunk az történt, hogy a terhesség 34. hetében Dávidnál méhen belül keringési zavar alakult ki, ami miatt sürgősségi császármetszéssel megszületett. Közvetlenül a születés után Dávid súlyos agyvérzést szenvedett és mondhatjuk, hogy ebben az időszakban az életben maradása is kérdéses volt. Mindezek fényében mi már a kezdetektől fogva számítottunk rá, hogy előre nem látható mértékű lemaradás lesz a fejlődésében és akkor még csak remélni mertük, hogy egy napon járni és beszélni is megtanul. Autizmus irányába azért történt kivizsgálás, mert a viselkedésében, szociális kapcsolataiban és kommunikációjában olyan sajátosságok mutatkoztak, melyek felvetették ezt a lehetőséget. Az autizmus diagnózis kimondása elsősorban azért érintett rosszul, mert a már eleve tudott mozgásszervi és értelmi lemaradás mellé, egy újabb speciális ellátást igénylő problémára derült fény, ami tovább rontja Dávid fejlődési lehetőségeit. Ebben az időszakban mi már elfogadtuk azt, hogy Dávid különleges igényű gyermek. Úgy is fogalmazhatnánk, hogy a mi esetünkben a születés körüli események sokkal tragikusabbak voltak mint az autizmus diagnózis.
Milyen volt a várandóssága? Tapasztalt valami szokatlant?
A várandósság rendben zajlott a 34. hétig mint már említettem. Egyébként Dávidnak van egy ikertestvére, Ákos, aki szerencsére nem szenvedett maradandó károsodást a születés körüli események kapcsán. Ákos harmadik osztályos és kitűnő tanuló, eleven kisfiú. Ez szerencsés helyzetnek mondható, mert Dávid sokat tanul a testvérétől, és minden szempontból nagyon jó hatással van rá.
Volt, hogy keresték az okokat, hogy mi állhat a háttérben vagy könnyen elfogadták ezt a tényt?
Volt idő, amikor mi is mint minden érintett szülő próbáltuk az okokat keresni, de mivel jelenleg tudományosan sincs egyértelmű és letisztázott álláspont az autizmus kialakulásának okaira, mi inkább a jövőre próbálunk koncentrálni.
Mennyiben, miben változtatta meg Dávid érkezése a család életét?
Az, hogy autizmussal élő gyermeket nevelünk nagymértékben megváltoztatta a korábbi életünket. Én még nem tértem vissza a munkahelyemre, azért hogy maximálisan támogatni tudjuk a gyerekek fejlődését. Újszülött kora óta rengeteg fejlesztő foglalkozásra járunk. Hogy csak párat említsek, évekig jártunk Dévény fejlesztésre, TSMT-re , terápiás lovaglásra, autizmus specifikus fejlesztésre az ország különböző régióiba és mindemellett én is folyamatosan képeztem magam, hogy az itthoni foglakozások is minél hatékonyabbak legyenek. A család életének minden területére és tagjára kihat Dávid állapota, hiszen csak olyan programokat, tevékenységeket vállalhatunk be amik számára elfogadhatóak. Az érdeklődési köre elég szűk és ami a legjobban megnehezíti a mindennapokat az a sok problémásnak mondható viselkedési elem ami nála már baba kora óta jelen van. Nincs veszélyérzete, ezért folyamatos felügyeletet igényel. Mozgássérültsége ellenére nagyon aktív, sokat hangoskodik, visít, ami gyakran zavaró a környezete számára. Megterhelő az is, hogy önállóan nem tudja semmivel lekötni magát, ezért állandóan igényeli egy felnőtt jelenlétét. Sok segítséget kapunk a nagymamáktól, de mivel ők távol élnek ezért ez a lehetőség is csak időszakos.
Hogy telik egy nap a családjukban?
A mindennapjaink hasonlóan telnek, mint bármely más kisgyerekes családban, annyi különbséggel, hogy Dávid különleges igényeire mindig tekintettel kell lennünk. Próbálunk sokat kint lenni a szabadban, ritkán járunk olyan helyekre ahol sokan vannak, mert ilyen helyzetekben nagyon nehéz Dávidot kontrollálni. Vannak barátaink, akik elfogadták Dávid állapotát.
Meséljen egy kicsit Dávidról, milyen személyiségű kisfiú?
Dávid most 9 éves. Jelenleg a kiskőrösi EGYMI-be jár az autista csoportba, második éve. Itt jól érzi magát, és szerencsére gyorsan beilleszkedett, szívesen jár iskolába. Reggelente a kiskunhalasi Támogató Szolgálat buszával megy iskolába, délben pedig én megyek érte autóval. Dávid alapvetően egy eleven, vidám kisfiú. Nagyon barátságos, szereti ha foglalkoznak vele és ezt folyamatosan igényeli is. Imádja a könyveket és nagyon jó a memóriája, számtalan mesét, verset tud fejből. Szeret zenét hallgatni, hintázni.
Hogyan éli meg Dávid azt, hogy autista? Szokták esetleg bántani vagy csúfolni emiatt, vagy milyen visszajelzéseket szokott/szoktak kapni a többségi társadalomtól?
Dávid egyelőre nemigen észleli, hogy más mint a neurotipikus gyerekek, inkább azt éli meg nehezen, hogy a mozgása nehezített. Önállóan jár, de a finommotorikája gyenge, az önkiszolgálása nehézkes. Szeretne sok mindent megtenni, amit a testvérétől lát, például rollerezés, labdajátékok, fára mászás de ezekben nagymértékű segítségre szorul. A gyerekek és az emberek általában inkább rácsodálkoznak, és furának látják a különös viselkedési szokásai miatt, csúfolás bántás nem jellemző. Azt szoktam látni az embereken, hogy nem tudnak mihez kezdeni egy sajátos nevelési igényű gyermekkel, inkább távol maradnak tőle.
Milyen jövőt képzelnek el Dávidnak?
A jövőt illetően próbálunk optimisták maradni, elsődleges célunk hogy Dávid minél önállóbb és teljesebb életet élhessen. Szerencsésnek mondhatjuk magunkat, hogy a kezdeti nehézségekhez képest már itt tartunk. Dávid boldog gyermek, beszél és önállóan jár, ami a mi helyzetünkben már egy kisebb csodával felér.
